Sofía está enojada por la desinformación rampante sobre el VIH que, al recordar su vida, la ha hecho sentir tan sola. (Lea más sobre su historia en la primera parte de nuestra serie). Pero la historia de esta mujer de 27 años y su tratamiento contra el VIH también muestra el poder del tratamiento interdisciplinario. Nos referimos al poder que puede tener en la salud mental y salud física de una persona con VIH un grupo de profesionales de diferentes campos trabajando juntos, como ocurre en las clínicas especiales para el VIH en algunos de los hospitales públicos de Costa Rica. Su experiencia es un recordatorio de que, si bien la prevención y el tratamiento del VIH siguen enfrentando desafíos importantes en todo el mundo, en las últimas cuatro décadas también se han producido avances masivos.
El primer informe oficial sobre lo que se conocería como SIDA o síndrome de inmunodeficiencia adquirida aparece en 1981 en los Estados Unidos, cuando hombres homosexuales saludables en Los Ángeles, California, empiezan a sufrir neumonía por Pneumocystis, según el Centro para el Control de Enfermedades (CDC) de EE.UU. Al año siguiente, el CDC utiliza el término SIDA por primera vez, a medida que el virus que causa la enfermedad (el virus de la inmunodeficiencia humana o VIH) aceleró su propagación entre poblaciones de todo el mundo. El virus se transmite a través del contacto con algunos fluidos corporales de una persona con VIH, específicamente puede transmitirse a través de relaciones sexuales sin protección, el uso compartido de equipos para inyectarse drogas, transfusiones de sangre o el parto. Esta última forma de transmisión, que es la que experimentó Sofía, se conoce como transmisión vertical.
Un total de 85,6 millones de personas han sido infectadas por el VIH desde el inicio de la epidemia; A finales de 2022, 39 millones de personas vivían con el VIH, según la Organización Mundial de la Salud. El VIH-SIDA ha cobrado 40,4 millones de vidas y la esperanza de vida de alguien que padece la enfermedad, sin tratamiento, es de aproximadamente tres años. Sin embargo, en gran parte del mundo desarrollado y en los países en desarrollo con una sólida infraestructura de salud pública, como Costa Rica, los aterradores primeros años de la epidemia parecen haber quedado atrás. Si bien las cifras generales de casos de VIH en Costa Rica han aumentado en los últimos años, un tema que exploraremos en otras historias de este mes, el desarrollo de la terapia antirretroviral (TAR), que se aprobó por primera vez para Costa Rica en 1997, cambió las reglas del juego.
El VIH ataca las células CD4 del sistema inmunológico que combaten las infecciones; TAR actúa evitando que el virus haga copias de sí mismo, permitiendo así que los niveles de CD4 aumenten una vez más. Si bien el cuerpo no puede deshacerse del VIH, las personas con el virus que reciben medicamentos pueden reducir la cantidad de VIH en la sangre, o su carga viral, a niveles bajos. Incluso pueden alcanzar niveles que son indetectables con los equipos de laboratorio estándar. Con una carga viral indetectable, las personas con VIH ni siquiera transmitirán el virus a sus parejas a través del sexo. Y con el tratamiento adecuado, nunca desarrollarán el SIDA.
Pero estos éxitos requieren una detección temprana, seguida de un acceso permanente a los medicamentos y un estricto cumplimiento del tratamiento. Todo esto requiere financiamiento, dotación de personal y apoyo integral a las personas con VIH, incluida la atención de la salud mental. Es por eso que a gran parte de la población mundial se le han negado los enormes avances en el tratamiento del VIH. Y esa es también la razón por la que la atención de la salud mental, a menudo relegada a un lugar secundario en los sistemas de atención de salud, tiene que estar en la primera línea del tratamiento del VIH.
“La parte biológica, la parte física, en estos momentos gracias a Dios es muy sencilla”, dice el especialista costarricense en cuidados paliativos, el Dr. David Reyna, quien también tiene una maestría en estudios de VIH y es fundador de la Fundación Cuidar con Amor. Él impulsa la fundación donando su tiempo para ofrecer conferencias y recursos sobre el VIH y cuidados paliativos, pero tiene la meta de recaudar fondos para construir un hospicio. “Hay este tratamiento médico, muy efectivo, con muy pocos efectos secundarios, que realmente los llevan muy rápidamente a tener carga viral indetectable, y gracias a eso pues poder abrazar la idea de de tener una vida larga y con una excelente calidad de vida, que incluso hasta familia podrían tener sin infectar a la otra persona… la parte psicosocial es la más difícil. Desde el estigma que todavía se maneja… hasta de personal en salud”.
David Reyna es parte de la iniciativa que es el corazón de la respuesta de Costa Rica al desafío multifacético de brindar tratamiento integral del VIH, mediante la creación de clínicas interdisciplinarias de VIH en los principales hospitales. Es médico de la clínica del Hospital México del occidente de San José; hay siete en Costa Rica, todos en hospitales de la GAM (Gran Área Metropolitana del Valle Central), con seis “clínicas periféricas” adicionales en zonas más rurales. Comenzando con la primera clínica en el corazón del centro de San José, el Hospital San Juan de Dios, que abrió sus puertas en 1993, las clínicas reúnen a profesionales en psicología, psiquiatría, nutrición y otros en torno al tratamiento de personas con VIH. Cuando la Caja aprobó la terapia antirretroviral en 1997, las clínicas fueron reestructuradas en torno a los planes de tratamiento correspondientes.
“Es un equipo muy completo con el que podemos atender [pacientes] de diferentes áreas de la vida”. dice David Reyna.“Algo que tal vez esté haciendo falta es descentralizar un poco la atención. Pacientes de Upala, de Liberia, de la Zona Sur tienen que trasladarse, tengan o no tengan dinero.”.
La historia de Sofía, aunque plagada de tragedias y luchas, también demuestra cuán poderosos pueden ser estos equipos interdisciplinarios.
Sofía dice que su familia no sabía cómo había muerto su madre; por lo tanto, pasó mucho tiempo y mucho dolor antes de que le diagnosticaran. Comenzó a sentirse mal cuando tenía unos 14 años. A pesar de haber experimentado diarrea durante lo que recuerda como un año completo, nunca se lo contó a su familia. La familia finalmente buscó atención para Sofía después de que un día colapsara camino a casa desde la escuela secundaria. Como no era sexualmente activa, dice que fueron necesarias varias rondas de atención médica y pruebas hasta que la Caja de Seguro Social aceptó incluir una prueba de VIH entre sus exámenes y finalmente fue diagnosticada.
Ella dice que nunca ha sido alguien que hable abiertamente sobre lo que siente, pero eso empeoró una vez que le diagnosticaron VIH.
“De 15 años, tuve que madurar forzosamente”, dijo. “De cierta forma no disfruté mi juventud porque tenía un diagnóstico que pensé que ya iba a morir. Entonces dejé de disfrutar la vida. Estaba esperando cuando me tocaba, la hora y el tiempo». Al igual que los otros entrevistados para este reportaje, dice que no le dieron información clara sobre las implicaciones de su diagnóstico. “No había mucha información de qué era el VIH y lo que era ser portadora… Después de eso, yo no me relacionaba con nadie. No tuve amigos. Me quedé como en mi mundo, como en una caja, básicamente. Yo me alejé del mundo exterior e incluso de mi familia”.
Su familia no alivió su aislamiento.
“También mi familia, en cierto punto, siento, que no se educaron”, dice. “Siento que hasta el día de hoy les falta un poco más. Me tenían mi plato todo separado, y todo lo mío era separado. Ellos actuaban de que no, no le temían, pero sí le temían. Porque una cosa es decirlo de boca para afuera y otra cosa son los gestos. Uno sufrió discriminación de la propia familia”.
En cuanto a su tratamiento, esta combinación de fatalismo y aislamiento hizo que Sofía no lograra adherirse. A pesar de que su régimen de medicación llevó su carga viral a niveles indetectables, luego dejó de tomar sus medicamentos y mintió a sus médicos al respecto, una y otra vez. El personal de la clínica interdisciplinaria del Hospital Calderón Guardia, en el centro-este de San José, particularmente su médico principal y el psicólogo, sabían que no estaba tomando el medicamento, porque su carga viral aumentó y su nivel de CD4, el glóbulo blanco que es fundamental para el seguimiento de los pacientes con VIH, estaba disminuyendo. Intentaron que ella admitiera que no estaba tomando sus medicamentos y que hablara sobre cómo se sentía, pero ella se negó a admitir que algo andaba mal.
Incluso durante esta breve entrevista, incluso al otro lado de la mesa de esta oficina en el hogar de VIH, la dureza y la fuerza de esta mujer son casi palpables. Por eso, es muy fácil imaginar un escenario en el que una joven y obstinada Sofía hubiera seguido logrando desafiar y engañar a su personal de atención médica, pasando desapercibida a medida que su salud seguía empeorando. Es fácil imaginar que tal destino sólo podría haberse evitado precisamente mediante el tipo de intervención concertada que ella describe a continuación.
En una visita al hospital, una enfermera de la clínica de VIH llevó a Sofía a un consultorio privado.“Ella me pasó al consultorio y después llegó mi doctor y después llegó el psicólogo y llegó la otra enfermera y me empezaron a hablar”, recuerda. “Me dijeron: ‘Sofía, sabemos perfectamente que usted no está tomando su medicamento’. Ahí me destapé y empecé a llorar. Cosa que nunca [había hecho], que siempre he tenido guardado. Yo sentía que no tenía derecho a llorar. Yo no tenía derecho a muchas cosas. No tenía derecho a la vida”.
Durante esta conversación, Sofía le contó al equipo los problemas que estaba teniendo en casa. Le recomendaron que considerara mudarse al VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza. Este hogar para personas con VIH en Cartago, una instalación privada sin fines de lucro fundada hace más de 20 años que brinda de todo, desde tratamiento y fisioterapia hasta apoyo psicológico y capacitación vocacional para hasta 30 beneficiarios.
Sofía dijo que sí, y si bien recuerda entre risas que al instante se arrepintió de la decisión, aun así se mantuvo firme, le dio la noticia a su familia y se mudó a Cartago. Allí, el apoyo interdisciplinario que había estado recibiendo en el hospital público saltó al siguiente nivel, con apoyo psicológico diario y educación intensiva sobre el VIH. Ella dice que esto es lo que le permitió tomar en serio el tratamiento y visualizar una vida saludable en el futuro.
Sin embargo, dice que si bien la casa es un oasis, la desinformación y el estigma continúan rodeándola afuera, en lugares como el mostrador de recepción de Caja, y el consultorio del dentista con personal con tres guantes. El éxito de las clínicas interdisciplinarias de la Caja no ha ido de la mano de una educación más amplia sobre el VIH entre la población general, ni siquiera dentro de las instituciones de salud pública.
¿Cuáles son las consecuencias para la salud mental de las personas con VIH? ¿Y cómo puede eso afectar su tratamiento y su esperanza de vida?
Para hablar de eso nos centraremos en alguien que está sentado frente a Sofía en la mesa: su compañera residente del VIH Hogar Nuestra Señora de la Esperanza. En la tercera parte de nuestra serie escucharemos a Miguel.