Miguel no va a permitir que nada se interponga en su camino para contar su historia. De las tres personas con las que hablamos esta mañana soleada en el centro de VIH donde vive en Cartago, él es el primero en ofrecerse para contar su historia; es el único que está dispuesto a publicar su verdadero nombre e imagen, y el que nos muestra felizmente los pasillos del hogar y los lugares más significativos para él. También él es el mayor, con 46 años. Dice que su edad es gran parte de su actitud actual. No tiene tiempo que perder.
“Ya casi voy a entrar a la tercera edad”, dice con la alegría que recorre toda su narrativa, por muy dura que haya sido su vida, pero sus comentarios sobre su futuro tienen que ver con ponerse serio. Quiere terminar una carrera universitaria en psicología. Quiere invertir su tiempo en una relación con su hijo adulto. Quiere hacer permanentes los cambios que ha implementado durante su estancia en el Hogar de VIH Nuestra Señora de la Esperanza: dejar atrás la adicción a las drogas que lo llevó a vivir años en las calles de San José y pasar por varias cárceles.
Todas estas experiencias podrían ser las razones detrásde la apertura de Miguel, así como de su rapidez para plantear la discriminación por VIH como el mayor desafío que enfrenta la gente en relación con el virus en Costa Rica: como hombre gay que ha vivido en las calles y experimentado años de adicción, ha vivido tres veces algunos de los peores estigmas de Costa Rica. Explica que el estigma asociado al virus y la desinformación que recibió tuvieron un impacto directo y negativo en su estado mental y, por tanto, en su adherencia al tratamiento. Dice que porque pensaba que el VIH era una sentencia de muerte rápida, ignoró sus opciones de tratamiento, hasta que finalmente llegó al Hogar Nuestra Señora de la Esperanza y aprendió por primera vez cómo funciona realmente el virus y cómo se puede controlar.
“Fui diagnosticado con VIH en el 2011, y yo quería morir rápido”, dice. “Yo tenía muchos prejuicios y mucha mala información con respecto al VIH, entonces creía que por estar comiendo de la basura, por estar durmiendo en los cartones, rápido tenía que morir de SIDA—y era precisamente lo que yo quería… Me daba asco mi propio cuerpo. Si me cortaban, mi propia sangre me daba asco. Me daba asco mi propia saliva. No quería tocar a nadie, ni abrazar a mi hijo, ni estrecharle la mano”.
Esto lo llevó a comenzar y luego suspender su tratamiento contra el VIH varias veces, hasta que algunos giros del destino lo llevaron a tomar su tratamiento más en serio. El primero fue enfermar de tuberculosis.
“Estuve hospitalizado”, dice. “Fue una experiencia muy dolorosa y amarga. Es muy fácil decir ‘Quiero enfermarme y morirme’, pero ya estando en el hospital me di cuenta de todo el sufrimiento, de todo lo que tenía que atravesar por estar ahí. Para poder ir al baño tenía que pensarlo media hora. Me asusté y dije, ‘No, yo creo que yo, no me quiero enfermar de SIDA y morir de ese modo’.”
Otro giro del destino fue un encuentro casual en el pasillo de una clínica con un expareja que trabajaba allí como médico. El médico lo llevó aparte y le explicó que podía vivir una larga vida con el virus, algo que antes no había entendido.
Si no hubiera sido por esa conversación, dice Miguel, le habría faltado esa comprensión básica, al igual que sus dos compañeros de casa en Nuestra Señora, Sofía* y Alonso*, que están sentados en la mesa con él. Alonso incluso dice que cuando le diagnosticaron por primera vez, en realidad le dijeron que tenía SIDA en lugar de VIH. Llenos de pesimismo, estos tres entrevistados seropositivos no tomaron sus medicamentos, pensando que de todos modos estaban condenados.
Si bien, como se informó en la segunda parte, las clínicas interdisciplinarias de VIH de Costa Rica son una fuente valiosa de información de calidad para las personas con el virus, Sofía y sus compañeros de casa señalan el estigma y la discriminación que han enfrentado al tratar con el personal de salud fuera de las clínicas y el público en general.
«A mí me sorprende que hay muchos en el mismo Calderón Guardia, o que están trabajando en un área de salud que están desinformados», dice Sofía. “¿Cómo no van a estar informados? Y ¿eso que confunden el VIH y el SIDA?”
Los proveedores de atención médica que se especializan en VIH refuerzan estas historias, como los psicólogos Noelia Solano y Nelson Chacón, quienes juntos lideran el apoyo de atención de salud mental para los residentes de Nuestra Señora. Noelia dice que anécdotas como la que contó Alonso son habituales.